PROGRAMA ESPECÍFICO DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

enfermedades neuromusculares

Como su nombre indica, es un Programa Específico para atender a las personas de cualquier edad con Enfermedades Neuromusculares.

Hay diversos tipos de Enfermedades Neuromusculares y todas ellas se engloban dentro del conjunto de Enfermedades Raras.

Estas enfermedades, aunque tienen denominadores comunes como es la afectación muscular que las caracteriza, tienen diferentes presentaciones. En ocasiones, incluso pueden tener compromiso de las funciones cognitivas.

Al ser enfermedades progresivas y discapacitantes, necesitan el seguimiento y abordaje por parte de un equipo transdisciplinar principalmente formado por fisioterapeuta, terapeuta ocupacional y logopeda; al que se le sumarán el neuropsicólogo y el psicólogo clínico en los casos en que se requiera.

Este programa se divide en dos en función de la edad del paciente. De esta manera habrá un subprograma de enfermedades neuromusculares en la infancia y otro subprograma de enfermedades neuromusculares en la edad adulta.

Hay distintos tipos de enfermedades neuromusculares:

-Distrofias Musculares: entre ellas la Distrofia Muscular de Duchenne y la de Becker en niños o la Distrofia Facioescapulohumeral en adultos.

-Miopatías distales.

-Miopatías congénitas.

-Distrofia miotónica de Steinert: la distrofia muscular más frecuente.

-Miotonías congénitas: se manifiestan desde edades tempranas.

-Miopatías metabólicas.

-Síndromes miasténicos: como la Miastenia Gravis.

-Atrofia Muscular Espinal [AME]: de aparición temprana casi todos sus tipologías.

-Neuropatías sensitivo-motoras: como el Charcot-Marie-Tooth

También incluimos otras enfermedades como la Esclerosis Lateral Amiotrófica [ELA], de aparición en la edad adulta.

El programa se basa en el siguiente protocolo de actuación:

  1. Habrá sido visto por un neuropediatra o un neurólogo que haya establecido el diagnóstico.
  2. Ser visto por un equipo formado por fisioterapeuta, terapeuta ocupacional y logopeda.*

*Si fuera necesario, en este equipo se incluiría al neuropsicólogo, puesto que existen enfermedades neuromusculares que también cursan con déficit cognitivo.

En la consulta de equipo se realizará la exploración y la administración de pruebas complementarias correpondientes para determinar cuál será la intervención terapéutica y las recomendaciones a seguir. Todo ello recogido en un informe de evaluación que se entrega posteriormente al paciente.

En las recomendaciones se podrán incluir posibles derivaciones a otros profesionales como, por ejemplo, psicólogos clínicos, en función de las necesidades del paciente.

Además, se realizará un seguimiento de cada caso, sobre todo con el ánimo de modificar objetivos y abordajes terapéuticos en función de la evolución.

No obstante, este protocolo puede ser flexible para adaptarse a las necesidades de cada persona.

Las profesiones sanitarias que conforman el equipo transdisciplinar y que atenderán este programa son:

-Neuropediatría o Neurología [según la edad]
-Fisioterapia
-Terapia Ocupacional
-Logopedia
-Neuropsicología
-Psicología Clínica [Psicólogo General Sanitario]

El abordaje no farmacológico será el que lleve a cabo el equipo transdisciplinar. Según cada caso consistirá en:

  • -Abordaje motor
  • -Abordaje enfocado a la autonomía y la funcionalidad
  • -Fisioterapia respiratoria
  • -Abordaje de los problemas articulatorios y de la voz
  • -Abordaje de los problemas de la deglución
  • -Estimulación cognitiva
  • -Apoyo psicológico

Las terapias serán individuales y se computarán en bloques de 30 minutos, pudiendo combinarse en la forma más adecuada en cada caso.

Por lo general, para evitar la fatiga que suele acompañar a estas enfermedades, se suele pautar poco tiempo de tratamiento con una alta frecuencia. Por eso hemos puesto en marcha medidas económicas especiales que puedes leer aquí.

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